美加州拟颁布DNA隐私法
时间:2017-12-07

  科学网 - 美国和加利福尼亚制定DNA隐私法

  去年,美国至少有五个州的法案中提到遗传信息的使用和所有权等问题。

  图片来源:ISTOCKPHOTO

  目前,美国加利福尼亚州立法者正在考虑发布一项新的法案来保护该州居民的DNA隐私。然而,相关研究人员担心,一旦该法案通过,可能会对基因研究产生巨大的破坏性影响。

  “自然”杂志的一篇相关文章指出,该法案“遗传信息隐私法案”要求遗传数据的使用者提供遗传信息提供者关于收集,分析,保存和分享他或她的DNA的书面指示的副本,包括DNA,遗传检测结果,甚至遗传信息的家族史,包括同意书。

  加州参议员亚历克斯·帕迪利亚(Alex Padilla)表示,这是非常敏感的,个人基因信息应该得到保护,而帕迪拉也是如此。起草了一月份制定的一项初步法案,该法案延长了联邦政府的保护,并反对基因歧视。

  根据这一提议的新法案,只有经过特别指定的个人同意的一方才有权使用签署同意书的人的基因数据,并且只能将其用于同意书中所述的目的。一旦达到目的,这些遗传信息作为样本就必须销毁。

  但是,这些要求可能会严重阻碍基因研究。加州大学戴维斯分校遗传学家戴维·西格尔(David Segal)说,基因组学的副主任。他指出,科学家们从事DNA测序工作,他们从成千上万人的遗传信息中发现与特定疾病相关的基因,但是基于这种新的行为,大量的基因数据可能不再用于研究另一种不同的西格尔说研究人员需要在完成一项研究后摧毁这些基因数据,他们也可能希望收集成千上万的新律师的权力来进行一项不可能的研究。

  这将是一个令人难以置信的建议,一旦研究结束,耗费大量金钱和精力的基因数据库将被丢弃。西格尔补充说,结果,加利福尼亚可能被排除在遗传研究领域。

  不久前,加利福尼亚大学提出反对新法的正式反对意见。反对意见指出,这些保障措施可能会增加每年管理成本594,000美元,而这些资金将来自一个资金短缺的加利福尼亚州普通基金。此外,加利福尼亚大学还表示,其研究人员将面临竞争和其他科研补助等问题的关注。

  另一方面,基因隐私法的倡导者并不完全同意该法案。

  如果研究人员因为没有足够的同意而担心研究失败,他们可能应该真的很担心。马萨诸塞州剑桥市遗传学委员会主席杰里米·格鲁伯(Jeremy Gruber)支持这项法案,他说法案中没有任何东西阻止任何人进行研究,只是增加了一项同意。

  然而,西格尔指出,加州大学的人体实验研究政策要求同意研究基因数据,而基因信息应以数字而不是项目名称来签名,但新法律也要求权力即使匿名数据被重新使用,也可以获得律师的身份。

  我的目的不是阻碍相关研究,而是保护基因数据的提供者。帕迪拉说。他还发现一些研究课题可能不希望他们的数据在其他实验中被保存或重用。这将是我们正在努力填补的一个空白。他说。

  “中国科技报”(2012-05-21 A2 International)

  自然网站报告(英文)